• le téléthon

    Je n'ai pas pour habitude d'être  sérieuse sur le net; je préfère savoir que mes visiteurs repartent avec le sourire , plutôt que leur saper le moral avec mes problèmes ; car rares sont les gens qui un jour ou l'autre n'ont pas de soucis, de chagrins, le moral en berne etc...et je ne fais pas exception à la règle!

    Aujourd'hui, c'est le téléthon, je vais faire une exception : je me sens concernée car mon mari est décédé voici, bientôt 3 ans,    à cause d'une maladie orpheline .
    Il ne buvait pas, ne fumait pas, était sportif, et pourtant un jour  ,  on ne sait ni pourquoi, ni comment, il a attrapé une maladie  au nom barbare : PSP: paralysie supranucléaire progressive , ou maladie de Steele -Ritchardson (du nom des médecins qui ont découvert cette maladie ).C'est une maladie neuro dégénérative  qui touche tout le corps petit à petit.

    Cela a duré plusieurs années ..je ne vous décrirai pas la maladie .Le plus terrible , c'est que le malade reste lucide jusqu'au bout .
    Aucun traitement n'existe à ce jour pour cette maladie .
    Le téléthon soulève l'espoir des milliers de malades , atteints de ces maladies dites orphelines. Quand, on est adulte ,on pense être à l'abri de ces maladies étranges qui touchent tant d'enfants  et pourtant . nul n'est à l'abri.

    Vouscomprenez pourquoi, je préfère rire de tout : profitons du présent; on ne sait pas ce que nous réservent ,les lendemains. ..  et aidons la recherche quand on peut .

    (arbouses)


  • Commentaires

    1
    Samedi 5 Décembre 2009 à 15:34
    Renard
    Je te comprends tout-à-fait Fanfan, étant moi aussi atteinte d'une maladie orpheline dégénérative... c'est même pourquoi j'ai été si en colère avec la déclaration de Bergé...
    Alors, merci pour ce petit mot pour le téléthon en lequel comme tu le précises tant de gens placent de l'espoir... car de plus en plus, le verbe guérir pour certains peut se conjuguer au présent..grâce aux dons..
    Gros bisous à toi 
    2
    Samedi 5 Décembre 2009 à 15:44
    Quichottine
    Tu as tout à fait raison...
    Le téléthon c'est l'une des causes pour lesquelles je dis "présente"... sans arrière pensée, parce que je sais qu'elle est bonne.

    Merci, Fanfan, de le rappeler.
    Je ne l'ai pas fait... j'aurais dû.
    ... mais je participe chez moi.
    3
    Samedi 5 Décembre 2009 à 15:48
    Croc
    merci fanfan, pour ce petit rappel à l'ordre 
    4
    Samedi 5 Décembre 2009 à 18:02
    Carambaole
    bonjour fanfan
    l'humour est souvent un bon refuge aux coups dur de la vie.
    amitiés et courage
    5
    Samedi 5 Décembre 2009 à 18:42
    Marishka

    Bonsoir Fanfan
    Je suis de l'avis de Caramba... le refuge de l'humour... Ces maladies orphelines, c'est terrible de penser qu'on peut être malade et qu'il n'y a pas de guérison....
    Il a dû en falloir du courage dans toute la famille.
    Bonne soirée et gros bisous Marishka

    6
    Samedi 5 Décembre 2009 à 19:09
    lizagrece
    Je comprends ton engagement. Je t'embrasse
    7
    Samedi 5 Décembre 2009 à 19:21
    fransua
    c'est sûr tu as raison, on se dit souvent cela n'arrive qu'aux autres
    (je ne connais pas ces jolis arbouses, il me rappelle les cichies que j'adore)
    8
    Ut
    Samedi 5 Décembre 2009 à 19:34
    Ut
    Je t'embrasse doucement.
    9
    Samedi 5 Décembre 2009 à 19:58
    liedich
    Ton texte est une bombe en moi Fanfan. Je te remercie de tout mon coeur. Michel.
    10
    Samedi 5 Décembre 2009 à 20:38
    Lmvie
    La vie n'épargne pas grand monde effectivement.

    Bien triste cette part de ton histoire

    Je t'embrasse
    11
    Samedi 5 Décembre 2009 à 21:04
    Ca a dû être horrible pour tous les deux et je compatis à ta souffrance. Bisous
    12
    Samedi 5 Décembre 2009 à 21:32
    mabiche1231
    oui c'est bien malheureux de voir ces gens comme ça; bonne soirée, gros bisous, Nadine
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    13
    Samedi 5 Décembre 2009 à 22:21
    catcent
    Tu es pas la seul fanfan, moi avec tout ce que j'ai eu, je prend le coté folinet le rire
    Bye fanfan
    14
    Samedi 5 Décembre 2009 à 22:27
    Marité
    Très beau message, Fanfan.
    GROS BISOUS.
    15
    Samedi 5 Décembre 2009 à 22:39
    Rozéfré
    Bonne continuation
    16
    Dimanche 6 Décembre 2009 à 03:04
    nom d'une arbouse, tu es en effet bien placée pour en parler, et tu fais bien
    être joyeux n'empêche pas d'être sérieux aussi et de parler des choses importantes sans complexe.
    ici aussi on a dans la famille une maladie orpheline, transmissible aux filles, on ne le sait que depuis 5ans, j'ai appris ça, j'attendais la tiote à mi parcours... pas simple, et on ne sait pas vers quoi on va, parce qu'évidemment, les maladies orphelines, ya peu de travail dessus encore... peu de connaissances, peu de traitement
    notre "chance" c'est que ça n'a pas l'air de dégénérer trop rapidement, je n'ai pas encore fait tester mes filles, et ne leur en ai pas parlé non plus puisque pas de traitement possible pour l'instant et pas de symptômes apparents encore, le médecin surveille... à suivre...c'est bête à dire, mais pour nous, ya pas urgence...
    les conséquences n'étant pas trop vite handicapante et réduisant peu l'espérance de vie seulement la "qualité" de la deuxième moitié (c'est pas beau dit ainsi hein?!! ben oui, mais c'est comme ça qu'on l'a entendu...)
    mais il est vrai que ce n'est pas simple de mobiliser la recherche sur des maladies en petit nombre dépistées quand on n'arrive déjà pas à tordre le cou aux maladies les plus fréquentes... voilà pourquoi, ya besoin de sousous...
    bon ben voilà, c'est moyen gai, mais il faut parler des choses importantes aussi
    doux bisous à toi
    et merci de partager ça.
    17
    Dimanche 6 Décembre 2009 à 17:51
    Chriss
    On dit qu'il n'y a pas de hasard. Je viens sur ton blog aujourd'hui alors que je n'étais pas passée depuis un moment. Et juste pour lire cet article. J'ai aussi perdu mon mari il y a trois ans. Il avait une maladie héréditaire. Je ne sais pas encore si mes enfants sont porteurs. S'ils ne l'ont pas à 25 ans, ils ne l'auront jamais.
    Comme toi, j'essaie d'être positive et joyeuse sur mon blog.
    Bravo pour ton article.
    bises de la Réunion
    Chriss
    18
    Dimanche 6 Décembre 2009 à 21:25
    fanfan
    ce sont des baies sauvages qu ne son pas très bonnes à manger à cause des graines  mais en gelée c'est délicieux
    19
    Dimanche 6 Décembre 2009 à 21:25
    fanfan
    merci à toi, bises
    20
    Dimanche 6 Décembre 2009 à 21:26
    fanfan
    merci à toi; je n'aime pas dévoiler ma vie , mais là  c'était plus fort que moi;
    21
    Dimanche 6 Décembre 2009 à 21:34
    fanfan
    Chacun a sa part de  malheurs!
    merci bises
    22
    Dimanche 6 Décembre 2009 à 21:35
    fanfan
    Merc;oui cela a été très dur pour nous et pour  les enfants aussi  c'est un traumatisme qui ne s'efface pas facilement ; bsious
    23
    Dimanche 6 Décembre 2009 à 21:38
    fanfan
    oui, c'est triste; bisous
    24
    Dimanche 6 Décembre 2009 à 22:59
    fanfan
    oui, il y a beaucoup de gens qui ont desproblèmes! tu as raison il faut essayer de s'en sortir avec le rire !
    25
    Dimanche 6 Décembre 2009 à 23:04
    fanfan
    merci, bisous
    26
    Dimanche 6 Décembre 2009 à 23:04
    fanfan
    merci
    27
    Dimanche 6 Décembre 2009 à 23:25
    fanfan
    je constate au fil du temps que les maladies orphelines sont nombreuses : d'ailleurs on a l'impression qu'il y en a de plus en plus!!
    Toi aussi donc tu connais ça! Si cela ne handicape pas la vie de tes filles, inutile de les stresser trop tôt!
    ou, il faudrait encore plus d'argent  pour guérir toutes ces maladies et ls autres
     gros bisous
    28
    Dimanche 6 Décembre 2009 à 23:27
    fanfan
    parfois il faut!!
    29
    Dimanche 6 Décembre 2009 à 23:31
    fanfan
    oui absolument ! cela aide beaucoup!merci
    30
    Dimanche 6 Décembre 2009 à 23:44
    Armide
    Ton article m'a touchée et émue. Le bonheur c'est peut-être maintenant.
    Une pensée pour ton mari.
    31
    Dimanche 6 Décembre 2009 à 23:55
    fanfan
    je pense que l'on peut faire confiance aux gens qui s'en occupent et donc participer avec nos moyens ; quand on voit tous ces enfants et ces jeunes malades, cela fait mal au coeur ;
    il y a assez de gens qui le rappellent , donc ton oubli n'est pas grave ! merci; bisous
    32
    Dimanche 6 Décembre 2009 à 23:58
    fanfan
    je suis désolée pour toi , j'espère beaucoup qu'on va vite trouver des remèdes contre ces maladies; oui Bergé a fait du mal car la recherche profite pour toutes les maladies
    et je crois que ce sont des gens sérieux qui s'occupent du Téléthon  gros bisous et garde l'espoir
    33
    Lundi 7 Décembre 2009 à 14:04
    kéline
    De tout coeur avec toi....vraiment
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