Je te comprends tout-à-fait Fanfan, étant moi aussi atteinte d'une maladie orpheline dégénérative... c'est même pourquoi j'ai été si en colère avec la déclaration de Bergé...
Alors, merci pour ce petit mot pour le téléthon en lequel comme tu le précises tant de gens placent de l'espoir... car de plus en plus, le verbe guérir pour certains peut se conjuguer au présent..grâce aux dons..
Gros bisous à toi 

Tu as tout à fait raison...
Le téléthon c'est l'une des causes pour lesquelles je dis "présente"... sans arrière pensée, parce que je sais qu'elle est bonne.

Merci, Fanfan, de le rappeler.
Je ne l'ai pas fait... j'aurais dû.
... mais je participe chez moi.

merci fanfan, pour ce petit rappel à l'ordre 

bonjour fanfan
l'humour est souvent un bon refuge aux coups dur de la vie.
amitiés et courage

Bonsoir Fanfan
Je suis de l'avis de Caramba... le refuge de l'humour... Ces maladies orphelines, c'est terrible de penser qu'on peut être malade et qu'il n'y a pas de guérison....
Il a dû en falloir du courage dans toute la famille.
Bonne soirée et gros bisous Marishka

Je comprends ton engagement. Je t'embrasse

c'est sûr tu as raison, on se dit souvent cela n'arrive qu'aux autres
(je ne connais pas ces jolis arbouses, il me rappelle les cichies que j'adore)

Je t'embrasse doucement.

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Ton texte est une bombe en moi Fanfan. Je te remercie de tout mon coeur. Michel.

La vie n'épargne pas grand monde effectivement.

Bien triste cette part de ton histoire

Je t'embrasse

Ca a dû être horrible pour tous les deux et je compatis à ta souffrance. Bisous

oui c'est bien malheureux de voir ces gens comme ça; bonne soirée, gros bisous, Nadine
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Tu es pas la seul fanfan, moi avec tout ce que j'ai eu, je prend le coté folinet le rire
Bye fanfan

Très beau message, Fanfan.
GROS BISOUS.

Bonne continuation

nom d'une arbouse, tu es en effet bien placée pour en parler, et tu fais bien
être joyeux n'empêche pas d'être sérieux aussi et de parler des choses importantes sans complexe.
ici aussi on a dans la famille une maladie orpheline, transmissible aux filles, on ne le sait que depuis 5ans, j'ai appris ça, j'attendais la tiote à mi parcours... pas simple, et on ne sait pas vers quoi on va, parce qu'évidemment, les maladies orphelines, ya peu de travail dessus encore... peu de connaissances, peu de traitement
notre "chance" c'est que ça n'a pas l'air de dégénérer trop rapidement, je n'ai pas encore fait tester mes filles, et ne leur en ai pas parlé non plus puisque pas de traitement possible pour l'instant et pas de symptômes apparents encore, le médecin surveille... à suivre...c'est bête à dire, mais pour nous, ya pas urgence...
les conséquences n'étant pas trop vite handicapante et réduisant peu l'espérance de vie seulement la "qualité" de la deuxième moitié (c'est pas beau dit ainsi hein?!! ben oui, mais c'est comme ça qu'on l'a entendu...)
mais il est vrai que ce n'est pas simple de mobiliser la recherche sur des maladies en petit nombre dépistées quand on n'arrive déjà pas à tordre le cou aux maladies les plus fréquentes... voilà pourquoi, ya besoin de sousous...
bon ben voilà, c'est moyen gai, mais il faut parler des choses importantes aussi
doux bisous à toi
et merci de partager ça.

On dit qu'il n'y a pas de hasard. Je viens sur ton blog aujourd'hui alors que je n'étais pas passée depuis un moment. Et juste pour lire cet article. J'ai aussi perdu mon mari il y a trois ans. Il avait une maladie héréditaire. Je ne sais pas encore si mes enfants sont porteurs. S'ils ne l'ont pas à 25 ans, ils ne l'auront jamais.
Comme toi, j'essaie d'être positive et joyeuse sur mon blog.
Bravo pour ton article.
bises de la Réunion
Chriss

ce sont des baies sauvages qu ne son pas très bonnes à manger à cause des graines  mais en gelée c'est délicieux

merci à toi, bises

merci à toi; je n'aime pas dévoiler ma vie , mais là  c'était plus fort que moi;

Chacun a sa part de  malheurs!
merci bises

Merc;oui cela a été très dur pour nous et pour  les enfants aussi  c'est un traumatisme qui ne s'efface pas facilement ; bsious

oui, c'est triste; bisous

oui, il y a beaucoup de gens qui ont desproblèmes! tu as raison il faut essayer de s'en sortir avec le rire !

merci, bisous

merci

je constate au fil du temps que les maladies orphelines sont nombreuses : d'ailleurs on a l'impression qu'il y en a de plus en plus!!
Toi aussi donc tu connais ça! Si cela ne handicape pas la vie de tes filles, inutile de les stresser trop tôt!
ou, il faudrait encore plus d'argent  pour guérir toutes ces maladies et ls autres
 gros bisous

parfois il faut!!

oui absolument ! cela aide beaucoup!merci

Ton article m'a touchée et émue. Le bonheur c'est peut-être maintenant.
Une pensée pour ton mari.

je pense que l'on peut faire confiance aux gens qui s'en occupent et donc participer avec nos moyens ; quand on voit tous ces enfants et ces jeunes malades, cela fait mal au coeur ;
il y a assez de gens qui le rappellent , donc ton oubli n'est pas grave ! merci; bisous

je suis désolée pour toi , j'espère beaucoup qu'on va vite trouver des remèdes contre ces maladies; oui Bergé a fait du mal car la recherche profite pour toutes les maladies
et je crois que ce sont des gens sérieux qui s'occupent du Téléthon  gros bisous et garde l'espoir

De tout coeur avec toi....vraiment