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le téléthon
Je n'ai pas pour habitude d'être sérieuse sur le net; je préfère savoir que mes visiteurs repartent avec le sourire , plutôt que leur saper le moral avec mes problèmes ; car rares sont les gens qui un jour ou l'autre n'ont pas de soucis, de chagrins, le moral en berne etc...et je ne fais pas exception à la règle!
Aujourd'hui, c'est le téléthon, je vais faire une exception : je me sens concernée car mon mari est décédé voici, bientôt 3 ans, à cause d'une maladie orpheline .
Il ne buvait pas, ne fumait pas, était sportif, et pourtant un jour , on ne sait ni pourquoi, ni comment, il a attrapé une maladie au nom barbare : PSP: paralysie supranucléaire progressive , ou maladie de Steele -Ritchardson (du nom des médecins qui ont découvert cette maladie ).C'est une maladie neuro dégénérative qui touche tout le corps petit à petit.
Cela a duré plusieurs années ..je ne vous décrirai pas la maladie .Le plus terrible , c'est que le malade reste lucide jusqu'au bout .
Aucun traitement n'existe à ce jour pour cette maladie .
Le téléthon soulève l'espoir des milliers de malades , atteints de ces maladies dites orphelines. Quand, on est adulte ,on pense être à l'abri de ces maladies étranges qui touchent tant d'enfants et pourtant . nul n'est à l'abri.
Vouscomprenez pourquoi, je préfère rire de tout : profitons du présent; on ne sait pas ce que nous réservent ,les lendemains. .. et aidons la recherche quand on peut .
(arbouses)
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Commentaires
Le téléthon c'est l'une des causes pour lesquelles je dis "présente"... sans arrière pensée, parce que je sais qu'elle est bonne.
Merci, Fanfan, de le rappeler.
Je ne l'ai pas fait... j'aurais dû.
... mais je participe chez moi.
l'humour est souvent un bon refuge aux coups dur de la vie.
amitiés et courageBonsoir Fanfan
Je suis de l'avis de Caramba... le refuge de l'humour... Ces maladies orphelines, c'est terrible de penser qu'on peut être malade et qu'il n'y a pas de guérison....
Il a dû en falloir du courage dans toute la famille.
Bonne soirée et gros bisous Marishka
(je ne connais pas ces jolis arbouses, il me rappelle les cichies que j'adore)
Bien triste cette part de ton histoire
Je t'embrasseCa a dû être horrible pour tous les deux et je compatis à ta souffrance. Bisous
Bye fanfannom d'une arbouse, tu es en effet bien placée pour en parler, et tu fais bien
être joyeux n'empêche pas d'être sérieux aussi et de parler des choses importantes sans complexe.
ici aussi on a dans la famille une maladie orpheline, transmissible aux filles, on ne le sait que depuis 5ans, j'ai appris ça, j'attendais la tiote à mi parcours... pas simple, et on ne sait pas vers quoi on va, parce qu'évidemment, les maladies orphelines, ya peu de travail dessus encore... peu de connaissances, peu de traitement
notre "chance" c'est que ça n'a pas l'air de dégénérer trop rapidement, je n'ai pas encore fait tester mes filles, et ne leur en ai pas parlé non plus puisque pas de traitement possible pour l'instant et pas de symptômes apparents encore, le médecin surveille... à suivre...c'est bête à dire, mais pour nous, ya pas urgence...
les conséquences n'étant pas trop vite handicapante et réduisant peu l'espérance de vie seulement la "qualité" de la deuxième moitié (c'est pas beau dit ainsi hein?!! ben oui, mais c'est comme ça qu'on l'a entendu...)
mais il est vrai que ce n'est pas simple de mobiliser la recherche sur des maladies en petit nombre dépistées quand on n'arrive déjà pas à tordre le cou aux maladies les plus fréquentes... voilà pourquoi, ya besoin de sousous...
bon ben voilà, c'est moyen gai, mais il faut parler des choses importantes aussi
doux bisous à toi
et merci de partager ça.
Comme toi, j'essaie d'être positive et joyeuse sur mon blog.
Bravo pour ton article.
bises de la Réunion
Chriss
Toi aussi donc tu connais ça! Si cela ne handicape pas la vie de tes filles, inutile de les stresser trop tôt!
ou, il faudrait encore plus d'argent pour guérir toutes ces maladies et ls autres
gros bisous
Une pensée pour ton mari.
il y a assez de gens qui le rappellent , donc ton oubli n'est pas grave ! merci; bisous
et je crois que ce sont des gens sérieux qui s'occupent du Téléthon gros bisous et garde l'espoir
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Alors, merci pour ce petit mot pour le téléthon en lequel comme tu le précises tant de gens placent de l'espoir... car de plus en plus, le verbe guérir pour certains peut se conjuguer au présent..grâce aux dons..
Gros bisous à toi